Sponsorloop voor ernstige zieke Lev

Dedemsvaart/Mariënberg – Op camping De Pallegarste in Mariënberg wordt dinsdag 20 augustus een sponsorloop gehouden om geld in te zamelen voor een experimentele behandeling in Parijs van de 2.5 jarige Lev uit Dedemsvaart, die lijdt aan de verschrikkelijke stofwisselingsziekte Sanfilippo. Sanfilippo kinderen worden vaak niet ouder dan 12 tot maximaal 20 jaar.

De sponsorloop op de camping, waar iedereen aan mee kan doen, begint rond 19.00 uur.

Experiment in Parijs

Lev is het zoontje van Martijn Spijker en Jasmijn ter Bruggen uit Dedemsvaart, die momenteel op de camping verblijven. Zo’n zes weken geleden werd, na tientallen onderzoeken, uiteindelijk de diagnose bij Lev gesteld. Via het AMC Amsterdam werd een aanbod gedaan voor een experiment in Parijs. In verband daarmee reist de familie rond 15 september voor minimaal drie weken af naar Frankrijk.

Crowdfunding

Om over de nodige financiële middelen, voor nu en in de toekomst, te kunnen beschikken is de familie onlangs een crowdfundingsactie gestart. Daarnaast probeert zij zoveel mogelijk acties op touw te zetten om donaties binnen te halen. Tot nog toe is er ruim vierhonderd euro gedoneerd.

‘Of de aanpak in Frankrijk werkt en wanneer is voor iedereen een groot vraagteken, maar wij willen elke kans aangrijpen voor een waardig leven voor Lev,’ aldus de ouders van het jongetje. Iedereen die vrijwillig een bedrag wil doneren kan dat doen via de facebookpagina fb.me/levgozer. Op de pagina wordt ook meer informatie verstrekt over de ziekte, het ontstaan, de gevolgen ervan en de impact op de familie.